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皇冠体育网址(www.huangguan.us):万元一针罕见病特效药进医保,全国首例年龄最小患儿打第一针

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1月1日上午,广州市妇女儿童医疗中心,11岁的法布蕾病患儿小华(化名)正在接受治疗,法布雷病为罕见病,患病率约为十万分之一。这是ERT药物阿加糖酶α为全国首例医保落地后接受治疗的患者,同时也是该药物全国年龄最小用药。“真的很感谢政府,”小华爸爸激动地说。

小华6岁开始出现双脚趾疼痛,并且逐渐加重,运动后及气温高戒季节变化时疼痛就更加明显。用小军的话描述“夏天的烈日暴晒后的疼一样”,疼痛发作时无法正常行走、上课。

“孩子常常在半夜痛醒,最痛的时候打止痛针都没有用,学校离家只有200米距离,他也走不过去,需要每天背他上学,“小华爸爸说,有时孩子上课也会痛得受不了,“他打电话给我说,爸爸我受不了,接我回家。”“说起孩子的病情,小华爸爸当场哽咽落泪。

小华父母一直带他四处就医,各种普通检验、体检并未发现异常。被误认为心理疾病、行为异常,为逃避“读书”找借口。小华爸爸的坚持及网络查询,怀疑儿子是“法布雷病”,最终来广州市妇女儿童医疗中心就诊,才确诊为法布雷病。母亲为法布雷病携带者。

然而,治疗法布雷病的特效药阿加糖酶α并未进入国家医保目录,患者自费单支零售价达1.2万元,以小华为例,体重30kg,单次需用药剂量2支,全年治疗费用(52周,26支)高达60多万。 “这对于我们普通家庭来说真的是天价,用不起,”小华爸爸感到无助。

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2021年,该药进入国家医保谈判药品,进入国家医保目录后2022年1月1日起执行。“进医保了,终于可以看到孩子治愈的希望,”小华爸爸等不及,元旦这天就带孩子赶来医院打第一针。医保+政府指导下商保报销后全年治疗费用综合降幅达95%。

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元旦这天,广州市妇儿医疗中心遗传与内分泌科主任刘丽团队医护人员也在假期赶回来加班,为孩子用药。“我们也很高兴,罕见病患儿用上药了,希望更多患儿能及时接受治疗,”刘丽说。

采写:南都记者 李春花

图:广州市妇女儿童医疗中心供图
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